Campanha no centro de Curitiba alerta para a importância do diagnóstico precoce e do apoio a pacientes com doenças raras
Ação em Curitiba marca o Dia Mundial das Doenças Raras com caminhada e divulgação de sistema de informações para pacientes.
Confira a programação da mobilização no Dia Mundial das Doenças Raras em Curitiba
28/02 – Centro de Curitiba: Concentração a partir das 8h30 em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP)
Caminhada em direção à Praça Osório
- Tenda da Saúde com divulgação do sistema Sidora, plataforma online de informações sobre síndromes e doenças raras
importância do Dia Mundial das Doenças Raras para a conscientização e políticas públicas
No dia 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras mobiliza Curitiba para aumentar a visibilidade sobre condições que afetam milhões de brasileiros. A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), liderada pelo secretário Beto Preto, destaca que essas enfermidades demandam diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo para garantir qualidade de vida aos pacientes. O Paraná reforça seu compromisso com uma política pública estruturada que integra informação, organização da rede e cuidado integral.
avanços no paraná: sistema sidora e notificação compulsória
O Paraná se destaca nacionalmente ao lançar em 2023 o sistema Sidora, plataforma pioneira para registro e monitoramento de pessoas diagnosticadas com doenças raras. Até o momento, 602 pacientes foram cadastrados, com destaque para patologias como Atrofia Muscular Espinhal, Síndrome do X Frágil e Mucopolissacaridoses. A Lei Estadual nº 21.240, sancionada em 16 de setembro de 2022, instituiu a notificação compulsória desses casos no SUS, fortalecendo o planejamento e a implementação de políticas públicas voltadas a esse público.
impacto social e desafios na assistência a pessoas com doenças raras no brasil
Com estimativa do IBGE de aproximadamente 13 milhões de brasileiros diagnosticados com doenças raras, o desafio é garantir acesso a diagnóstico qualificado e tratamentos adequados. A diversidade dessas condições, que podem chegar a milhares de tipos, exige articulação entre órgãos públicos, associações e profissionais de saúde para oferecer suporte multidisciplinar. A mobilização em Curitiba reforça a necessidade de ampliar o conhecimento da população e capacitar serviços de saúde para atender essa demanda específica.
recursos educacionais e participação da sociedade civil para ampliar o conhecimento
A Secretaria de Estado da Saúde, por meio da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPP), disponibiliza materiais audiovisuais sobre doenças raras que abordam temas como Atrofia Muscular Espinhal, Síndrome do X Frágil e Epidermólise Bolhosa. Esses conteúdos contribuem para a formação de profissionais e conscientização do público. A participação ativa de associações e grupos de apoio é fundamental para difundir informações e incentivar o uso do sistema Sidora, que oferece uma carteirinha com QR-Code para facilitar o atendimento emergencial dos pacientes.
A mobilização em Curitiba no Dia Mundial das Doenças Raras é um marco para fortalecer a rede de apoio e ampliar a visibilidade dessas condições, promovendo políticas públicas eficazes e atendimento integral aos cidadãos afetados.
Fonte: www.parana.pr.gov.br
